Opnieuw ophef nu blijkt dat Nederland, als het om preventief screenen op het syndroom van Dawn gaat, ernstig achterloopt. In vergelijking met Engeland waar 74 % van de zwangere vrouwen op Dawn screent is in Nederland de score niet meer dan een magere 27%.

Oorzaak is voornamelijk het taboe dat in Nederland op het “willen weten” ligt. Veel soorten van medisch onderzoek en behandelingen zijn daardoor nog altijd omstreden.

Het gaat de laatste jaren onder de vernieuwende en liberale invloed van Minister Edith Schippers wel iets beter. Zo zijn innoverende behandelingen als eiceldonatie intussen toegestaan en de wetgeving inzake het embryonaal onderzoek in positieve zin aangepast. Ook de mogelijkheid om screeningen aan te bieden is inmiddels verruimd.

Hoe anders was het tien jaar geleden. Destijds was ik betrokken bij de oprichting van een bedrijf waar genetisch onderzoek werd aangeboden. Nadat we daar bekendheid aan hadden gegeven was de verkettering nog massaal.

We zouden het niet waar kunnen maken, het zou verkeerd zijn, niets toevoegen en ja, zo echt Nederlands: we zouden zelfs kwakzalvers zijn. Heel gevestigd klinisch genetisch Nederland kwam in opstand. Symposia over dit onderwerp werden in allerijl georganiseerd en de stormvlag gehesen.

Professionals trokken zich overigens toen al weinig aan van de media ophef. Kort na de oprichting werd het in de ogen van verzekeraar Agis veelbelovende bedrijf door deze partij overgenomen.

Het taboe op “willen weten” of misschien beter gezegd “mogen weten” is er nog steeds. Body scans en andere check ups zijn volgens veel artsen helemaal niet nodig en enkel geld verspilling.

Deze houding heeft Nederland tot een achterstandsland gemaakt als het om vernieuwing in de zorg en preventie gaat.

Het mag een wonder heten dat het testen op het uiteindelijk nog altijd slopende HIV virus inmiddels in Nederland wordt aangemoedigd. Nog niet eens zo lang geleden bestond rond het testen op HIV groot taboe.

Vooral kort nadat deze ziekte in de jaren 80, na de spectaculaire dood van Rock Hudson, volop in het nieuws kwam tuimelden zorgverleners bijna over elkaar heen met het uitroepen dat patiënten het recht hebben om niet te willen weten. Initiatieven om bevolkingsonderzoeken te organiseren werden in de kiem gesmoord.

Dat mensen die niet weten dat ze met HIV besmet zijn een risico voor anderen vormen was toen geen onderdeel van de discussie. Er kwam zelfs een Wet op het Bevolkingsonderzoek waarmee het aanbieden van onder meer genetische testen een crimineel feit werd. Hoe gek moet het worden!

Omdat de wetgeving niet deugde was het toch mogelijk om via achterpoortjes testen aan te bieden; maar dan wel uitdrukkelijk zonder een oproepend karakter. Bovendien kwam later het internet en konden burgers genetische testen in het buitenland bestellen.

Sinds de jaren ’90 is in de Nederlandse zorg van een “gespiegeld normen en waarden syndroom” sprake. Voor niet- Nederlanders nauwelijks nog navolgbaar. Feiten die elders in de wereld als een gruwel worden bestempeld zijn sindsdien gelegaliseerd en medische handelingen die elders heel gewoon zijn in Nederland gecriminaliseerd. Criminalisering op basis van verkeerd geplaatste emoties.

We zien de gevolgen. Ethiek heeft niets met medische vooruitgang te maken maar juist met alles bij het oude laten.

Iedereen heeft zo zijn of haar reden om voor of tegen te zijn. De discussie over geslachtsbepaling gaat helemaal nergens over. De NL media begrijpen dit en laten het onderwerp terecht links liggen.

Maar D’66, u weet wel, de partij van wijlen mevrouw Borst die destijds de Genderkliniek verbood en minstens zo erg Laurens Jan Brinkhorst die Nederland bij de lurven greep en in het EU bolwerk slachtofferde, hield onlangs gek genoeg wel een pleidooi voor de zelfmoord pil.

Een zelfmoord pil niet slechts voor ernstig zieken mensen met veel lijden maar ordinaire ontevreden wereldburgers die het leven gewoon zat zijn.

En terwijl geslachtsbepaling voorafgaand aan de conceptie na een voortvarende Nederlandse kruistocht in bijna de gehele EU is verboden wordt het ombouwen van reeds geborenen die voor hun gevoel in de verkeerde verpakking zitten juist aangemoedigd.

Niet dat ik hier ook maar iets tegen heb maar denk eens logisch na. Wanneer je pre conceptionele geslachtsbepaling wil verketteren door het egoïstisch te noemen dan denk ik dat het misschien wel minstens zo egoïstisch is als je niet tevreden bent met de geslachtskenmerken van het lichaam waarin je terecht bent gekomen.

En wat te denken van cosmetische chirurgie. Waarom is dat dan geen probleem. Over maakbaar gesproken!

Is egoïsme dan zo erg? We willen bijna allemaal wel steeds de nieuwste telefoon, mooie kleren en een degelijke auto. Maar wanneer het om de gezondheidszorg gaat dan wordt opeens alles uit de kast getrokken om de lust naar meer en beter de grond in te stampen.

Bij zorgverleners en politici in Nederland prevaleren niet medische vooruitgang, preventie en de wens van de patiënt maar vooral het zogenaamde ethische debat erom heen. Ik zeg “zogenaamde” omdat ethiek een subjectief ding is dat alle kanten op kan en vaak op luk rake flauwekul argumenten is gebaseerd.

Vooral de Socialistische Partij wil met haar misleidende ethische propaganda burgers graag alle vooruitgang ontnemen. Deze partij met boventoon voerende azijnpisser Henk van Gerven als “gezondheids deskundige” is een gruwel in de ogen van zorg innoverend Nederland.

Het zal de S.P. een vette, door Jan Marijnissen hoogst persoonlijk gedraaide, worst zijn dat patiënten niet kunnen krijgen wat ze willen hebben.

Al met al zorgt het negatieve en blokkerende sentiment van de S.P., als het om zorgvernieuwing gaat, voor grote schade. Niet alleen patiënten maar ook zorgverzekeraars zien zich, bij het ontbreken van slagvaardige instrumenten, geconfronteerd met oplopende kosten en schade.

Willen weten en mogen weten is in ieders voordeel. In Europa echter is nog een lange weg te gaan.